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THEMA:   Morbus Boeck - hat jemand Erfahrungen?

 9 Antwort(en).

Angelika begann die Diskussion am 31.01.03 (22:16) mit folgendem Beitrag:

Vor Jahren hatte ich "Morbus Boeck" (Sarkoidose) - eine seltene entzündliche Erkrankung, die typischerweise die Lungen angreift, aber auch alle andere Organe wie Haut, Augen, Knochen, Lymphknoten, Herz, Milz, Leber, Bauchspeicheldrüse und Nervensystem befallen kann. Die Ursache der Erkrankung ist unbekannt. Sie tritt üblicherweise im Alter zwischen 15 und 40 Jahren auf und muss oft offenbar nicht einmal behandelt werden - auch bei mir gab es eine "Spontanheilung" In Deutschland erkranken jährlich 8.000 bis 10.000 Personen neu an einer Sarkoidose. Frauen sind häufiger betroffen als Männer.
Meine Frage wäre, ob jemand von irgend welchen Spätfolgen oder einem erneuten Ausbruch der Krankheit aus persönlicher Erfahrung weiss - Theorie habe ich schon reichlich zusammengesammelt, aber mich würde der Austausch mit einem/einer Betroffenen/m interessieren. Ich überlege, ob meine starke Arthrose damit zusammenhängt.

Angelika


schorsch antwortete am 01.02.03 (14:40):

Für Angelika

Ich habe bereits unter einem anderen Thema über Morbus Boeck ein paar Worte geschrieben. Hier eine Kurzfassung:

1953 diagnostizierten Ärzte bei mir diese Krankheit nach einer Bronchoskopie. Es wurden Knötchen aus der Lunge geholt, die mineralische Einschlüsse enthielten. Merkwürdig war noch, dass man auch abgestorbene Tuberkel-Bazillen fand, die Tuberkulinprobe aber negativ ausfiel. Ich dachte aber damals, sie würden wohl einfach einer Krankheit, die sie nicht mit Sicherheit einordnen konnten, einen Namen geben. Da ich die Jahre zuvor viel mit Asbest zutun hatte, vermutete ich später, die mineralischen Einschlüsse würden wohl Asbest sein.
Nun, da ich Deine Frage hier lese, mache ich mir Gedanken über Dellen (Vertiefungen) an den Beinen, die mein Hausarzt nicht mit Bestimmtheit einordnen kann, die er aber als harmlos einstuft. In diesen Dellen ist die Haut ganz dünn und es scheint, sie liege direkt auf dem Knochen. Die Stellen jucken ab und zu. Der Arzt gab mir Retin A und Parfenac, zwei Salben, mit denen ich die Dellen dann einreibe.


info antwortete am 01.02.03 (15:05):

Info für MitleserInnen

https://www.m-w.de/krankheiten/innere_krankheiten/sarkoidose.html

Internet-Tipp: https://www.m-ww.de/krankheiten/innere_krankheiten/sarkoidose.html


Angelika antwortete am 01.02.03 (23:08):

Hallo Schorsch - das ist interessant, Du bist der erste Mann, von dem ich höre, dass er diese Krankheit hatte. Bei mir waren es dunkle Hautknoten am Schienbein und am Ellbogen, mein Bruder war ein hervorragender Diagnostiker und tippte gleich auf M.B, er entnahm eine Gewebeprobe und schickte sie sein - 100% positiv. Die Lunge hatte sich wie in ein feines Spinnetz verfangen, das war aber nach wenigen Monaten wieder weg. Ich mache auch immer noch regelmässige Lungentests aber da istalles ok. Was mir Sorge macht, ist der galoppierende verschleiss meiner Gelenke (immerhin bin ich erst 50) Einige Hautknubbel bzw Dellen sind auch noch da - manchmal jucken sie, manchmal nicht.


Walter antwortete am 02.02.03 (10:05):

Hallo Angelika,
ein Freund von mir hatte im Alter von 18 Jahren vor
37 Jahren diesen M.Boeck. Er wurde damals als einer
der ersten Patienten mit Cortison behandelt und hat
seitdem keinerlei Beschwerden mehr. Die Krankheit
heilt bei 95% vollkommen aus und kommt nicht mehr
zurück. Du kannst beruhigt sein.

Der Gelenkverschleiß dürfte damit wahrscheinlich nichts
zu tun haben. Dagegen empfehle ich Dir, jeden Tag einen
Eßlöffel gemahlene Gelatine (Gelatina alba pulv. aus der
Apotheke) einzunehmen sowie zeitweise Chondroitinsulfat
(in Deutschland als Dona 200 - sehr teuer. Man bekommt
Chondroitinsulfat in allen Ländern rings herum um 1/3
des Preises, auch in USA). Auch Schwefelbäder sind hilfreich.


Angelika antwortete am 02.02.03 (10:21):

Hallo Walter - vielen Dank, das ist sehr informativ! Cortson musste ich damals nicht nehmen - bei mir gab es den phenomenalen "Selbstheilungdprozess" ohne Medikamente und die verdunkelung der Lunge verschwand auch wieer komplett.
Das mit der Gelantine mach ich schon seit einigen Monaten - und meine persönliche "Kräuterhexe" riet mir zu Teufelskralle. Aber Wirkungen dauern wohl noch. Wenigstens vertrage ich Celebrex sehr gut und mit diesem relativ neuen Mittel bin ich fast schmerzfrei.


schorsch antwortete am 02.02.03 (10:55):

Achtung mit Teufelskralle. Ich hatte einen kleinen Fleck auf dem rechten Unterarm. Da dieser immer grösser wurde, zeigte ich ihn nacheinander im Abstand von mehreren Jahren drei Doktoren. Sie beruhigten mich und meinten einheitlich, das seien nur Pigmentstörungen.
Als es zu schuppen begann, versuchte ich es mit verschiedenen Heilmittelchen, u.a. Teufelskralle. Es brannte höllisch - aber nachdem die Wunde wieder heil war, verbreiterte sich der Fleck wieder. Erst ein Hautarzt kam dann zur Diagnose Melanom. In 12 Sitzungen brannte er das Ding mit weichen Strahlen weg. Nur ein Jucken erinnert mich ab und zu daran - und daran, dass offenbar Doktores den Patienten nicht immer für voll nehmen!


Gitti antwortete am 02.02.03 (22:44):

Zum Thema Gelenkverschleiss kann ich auch etwas beitragen.Einem Bekannten der immer Knieprobleme hatte, hat sein Arzt Gummibärchen empfohlen. Das ist wahrscheinlich angenehmer zu nehmen als Gelatine. Seine Beschwerden sind weg.


schorsch antwortete am 03.02.03 (10:19):

Gummibärchen = Gelatine. Leider hats da noch ein paar Zutaten dabei.....


Gitti antwortete am 05.02.03 (20:29):

Hallo Schorsch,
Du hast Recht, sie schmecken aber besser als Gelatine und es gibt die Gummibärchen auch schon aus Fruchtsaft...hmmm