Ich will euch meinen Zustand mal beschreiben.
Wärend der letzten Chemo habe ich Polineuropatie bekommen.
Die Chemo war ein Mittel aus der Eibe, also hochgiftig, vor allem für die Nerven.
Klar, bei dem Krebs hat es natürlich Gutes bewirkt. Der hat sich verkapselt, aber die Chemo musste wegen zu starker Nervenschädigungen an Händen und Füssen vorzeitig abgebrochen werden. Ich hatte unglaubliche Nerven - und Knochenschmerzen und war über Wochen in meiner Wohnung eingesperrt, weil ich mich die Treppen nicht alleine hinunter traute.
Ich konnte kaum mehr laufen, weil ich den Boden unter den Füssen nicht mehr spürte und aus den Händen fiel mir auch alles.
Es hiess, das kann 1 - 5 Jahre benötigen, um wieder in Ordnung zu kommen, oder es wird nie mehr gut. Na klasse, dachte ich.
Es wurde aber zusehends besser. Erst an den Fingern und dann auch an den Füssen. Seit zwei Monaten spürte ich wieder den Boden.
Ich war total happy.
Nun der Grund für meine hilflose Wut.
Seit drei Tagen ist der Zustand wieder, wie am Anfang.
Kein Gefühl in den Füssen und Händen und gleichzeitig eine unglaubliche Überempfindlichkeit. Ich könnte heulen vor Schmerzen, aber noch mehr, schreien vor Wut.
Warum, zum Teufel, ist das nun wieder so?
Taugen die Tabletten nichts mehr, oder ist die Hitze daran Schuld?
Könnt ihr euch meinen derzeitigen Zustand zwischen Wut und Ohnmacht vorstellen ???
Gruss von einer total frustrierten Karaoke

Eine Antwort weiß ich nicht, liebe Karaoke. Aber es tut mir unendlich leid für Dich, dass Du solche Schmerzem ertragen musst. Ich wünsche Dir von Herzen baldige Besserung.

Liebe Grüße

jako

Liebe karaoke -
ich würde Dir gerne ein paar tröstende Worte sagen - aber Deine Schmerzen können sie Dir auch leider nicht nehmen.
Wie sehr einen das durcheinander bringen kann, weiß ich durch meine überstandene Gürtelrose - und dankbar habe ich damals die teilnehmenden Worte aufgenommen. Wünschte, es gäbe etwas, was Dir helfen kann.

Mit vielen Grüßen

Liebe Karaoke,

Störungen des peripheren Nervensystems traten auch bei der Chemo meiner Frau auf. Zu den Beschwerden gehörte die Schwierigkeit, bergauf und Treppen zu laufen, was primär kein konditionelles Problem darstellte, sondern auf eine Koordinationsunsicherheit zurückzuführen war (Schwäche der sensorischen Rückmeldungen). Die Beschwerden besserten sich nur sehr langsam, aber in ihrem Fall bisher stetig.

Du schreibst "Taugen die Tabletten nichts mehr, oder ist die Hitze daran Schuld?". Du nimmst also noch Tabletten. Bitte frage Deinen Arzt, ob Dein Problem mit den extremen Temperaturen zu tun haben kann. Jedenfalls drücke ich Dir die Daumen, dass es Dir bald besser geht.

Mit freundlichen Grüßen

Karl

Liebe Karaoke

lese mit grossem Erschrecken,dass es Dir wieder gar nicht gut geht.
Versäum keine Zeit und geh unbedingt zu Deinem behandelnden Arzt!
Es tut mir so leid für Dich!
und ich fühl mich so hilflos,weil ich keinen Rat weiss.

Gudrun

Liebe Karaoke, mir tut es ebenfalls sehr leid und ich hoffe für Dich, dass alles wieder besser wird.
Meine bescheidenen Vorschläge wären, sehr viel trinken und evtl. das Medikament wechseln - unbedingt solltest Du weiter in Behandlung bleiben. Alles Gute Deine Wanda

Hast du auch schon mal eine Zweitmeinung eingeholt bei einem andere Arzt? Hausärzte (und andere, die glauben den Patienten zu kennen, weil sie ihn ja schon sooo lange in Behandlung haben) werden "betriebsblind". Sie behandeln ihre Patienten meistens nach einem bestimmten Schema, das sie aus Bequemlichkeit - oder Unbelehrbarkeit - nur ungern verlassen.....
....und die PatientInnen scheuen sich, dem lieben Arzt "das Vertrauen zu entziehen"......

Ich wünsche dir gute Besserung.

@ schorsch
Also, damit hätte ich keine Probleme, auch meinem Arzt zu sagen, was ich von seiner Behandlung halte.

Ich werde diesbezüglich nicht vom Hausarzt, sondern in der onkologischen Klinik betreut.
Ich habe auch einen vorgezogenen Termin für in 14 Tagen bekommen. Dann schaun wir mal weiter.

@ alle, die so nett geschrieben haben.
Ich danke euch für eure guten Worte und den Zuspruch.
Es hat mir schon gut getan, auch, sich das einfach mal von der Seele zu schreiben.
LG Karaoke

Hallo Karaoke,
ich kann es dir nachfühlen, auch die Sauwut im Bauch. Zur Zeit bekomme ich auch Chemo und die Nerven leiden sehr. Kann nichts Kaltes anfassen, tut weh und fällt mir aus den Händen. An den Füßen ist es noch nicht so schlimm, aber an den Knien habe ich das Gefühl, dass die Haut "kürzer" wird. Es zieht und wird taub. Gegen die Nervenschädigungen bekomme ich Vitamin B6 und Neuro-ratiopharm N Tabletten. Aber richtig nützen tun die auch nicht.
Treppe laufen ist nur einmal am Tag drin, d.h. in meine richtige Wohnung. Gott sei Dank hatte ich mal wieder hellseherische Fähigkeiten und habe mir die freigewordene Parterrewohnung -ganz klein, aber fein- umbauen lassen. Somit bin ich nicht ganz abgekapselt, wie vor 2 Jahren bei einer anderen Krebsart und STrahlentherapie.In Punkto Wut lasse ich die manchmal richtig laut raus und schreie einfach los -allerdings nur wenn ich weiß, es ist sonst niemand im Haus.
Es ist richtig gemein, was man alles so erdulden muss. Ich weiß zur Zeit noch nicht, ob ich die Chemo weiter mache.
Karaoke, versuche das Beste draus zu machen, sprich mit deinen Nachbarn, lass dir helfen, friss nichts in dich rein. Es geht wirklich und die Leute sind unheimlich nett, wenn sie denn wissen, was mit einem los ist. Alles Liebe wünscht dir Utelo

Liebe Karaoke,

ich kann Deine Wut und Verzweiflung gut nachvollziehen. Und es ist gut, dass Du sie rausschreibst oder �schreist.
Nachdem es mir vor einem Jahr besser ging, sind wahrscheinlich aufgrund eines neuen Medikamentes � das ich aber wegen einer Verschlechterung brauche � alle die schon fast vergessenen Schmerzen wieder da. Und man braucht jedes Mal mehr Kraft, um sich wieder aufzurappeln. Meine Nerven werden durch inoperable Rückenschäden gequält. Ich habe vorige Woche Kontakt mit einer Selbsthilfegruppe aufgenommen, das erste Probetreffen hat mir gut getan. Bisher habe ich lieber alleine trainiert, aber ich glaube im Augenblick helfen mir ähnlich Betroffene.
Ich wünsche Dir Kraft für diese schwere Zeit und hoffe, dass die Ärzte Dir helfen können, damit es Dir bald besser geht.
Marie

Liebe Karaoke,

für Deine Schmerzen kann es auch eine erfreuliche Erklärung geben:

Die plötzlichen Beschwerden können nämlich ein Zeichen dafür sein, dass die geschädigten Nerven jetzt begonnen haben, sich wieder zu erholen und ihre Funktionen zu normalisieren. Auch das Einsetzen der Regeneration kann nämlich vorübergehend sehr unangenehme Schmerzen und /oder Mißempfindungen aller Art verursachen. Gehe möglichst bald zum Arzt, damit Du Klarheit hast und damit Du (falls dies noch nicht der Fall ist) Medikamente bekommst, die die Nervenregeneration Unterstützen.

Ich selbst habe nach einer neurologischen Erkrankung vor 14 Jahren folgendes erlebt:

Eine über sechs Monate fortschreitende Entzündung hatte schwere Schäden im peripheren Nervensystem und an den Rückenmarksbahnen zurückgelassen. Ich hatte damals u.a. Lähmungen und Gefühlsstörungen an Armen und Beinen, einen unerträglichen Tremor sowie schwere Koordinationsstörungen, so dass ich ohne Unterstützung kaum noch gehen und stehen konnte.

Etwa ein halbes Jahr nach Stillstand der Krankheit bekam ich erneut starke Schmerzen und Mißempfindungen im ganzen Körper und befürchtete natürlich, dass die Krankheit wieder aufgeflammt war, was sich durch eine gründliche neurologische Untersuchung aber schnell ausgeschliessen ließ.
Grund meiner neuerlichen Beschwerden waren tatsächlich die eingesetzten "Reparaturen" im Nervensystem und die langsam zurückkommenden Funktionen.... (Heute bin ich bis auf kleinere Störungen, die sich aber immer noch bessern, wieder weitgehend fit!)

Ich wünsche Dir von Herzen, dass die Schmerzen schnell wieder verschwinden, die geschädigten Nerven sich allmählich erholen und dass Du bald wieder ganz gesund bist!

Viele Grüße
Ursula

Liebe Karaoke,
ich hoffe für dich von ganzem Herzen, daß es sich bei dir so verhält wie Ursula B es beschrieben hat.
Einen Rat kann ich dir leider nicht geben, da ich
(für mich zum Glück) keine Erfahrung damit habe.
Nur eines kann ich, dir alles, alles Gute wünschen.
Es grüßt dich
Ursula

Hallo ihr lieben Leute
Ich bin immer überrascht, wie viele Menschen doch von dieser teuflischen Erkrankung Krebs betroffen sind.
Bei all meinem eigenen Leid erschüttert mich das immer sehr.
Ich denke, andere machen sicher noch viel Schlimmeres durch, als ich.
Ich bin auch noch in einem anderen Seniorenforum und betreibe dort ein eigenes Krebsforum. Es ist stark frequentiert. In der Regel erhalte ich aber die Reaktionen mehr auf privatem Weg. Viele lesen, aber schreiben nicht öffentlich.
Da ich schon seit 1991 gegen den Krebs kämpfe und eigentlich schon seit drei Jahren tot sein müsste (laut einer Klinik),habe ich doch schon einiges an Erfahrungen sammeln können. Ich versuche mit Rat und Tat den Menschen, die an mich herantreten,aus meiner Erfahrung zu helfen.
Zur Zeit mache ich tetefonische Kranken-Betreuung zwischen Flensburg und Süddeutschland.
Diese Arbeit gibt mir Kraft, selber durchzuhalten.
Dreimal hatte ich schon eine Glatze, habe inzwischen vier verschiedene Arten der Chemo durchgemacht, mit allen entsetzlichen Begleiterscheinungen, habe über ein halbes Jahr lang nur noch die Kloschüssel von innen gesehen,habe wochenlang das Haus nicht verlassen können und vieles mehr.Da wird einiges geboten.
Ich denke aber trotzdem immer:
Ich habe zwar Krebs, aber der hat mich nicht.
Mein starker Wille hat mich bis hierher gebracht und er wird mich noch weiter bringen.
Ende März werde ich wieder Oma und ich will auch dieses Kind heranwachsen sehen.

@UrselB
Was du schreibst, leuchtet mir ein und lässt mich hoffen.
Ich werde mich ganz fest darauf stützen und daran glauben.
Ich konnte leider erst für den 27 August einen Termin bei meiner behandelnden Onkologin bekommen.Die 16 Tage werde ich eben noch durchhalten und dann hoffentlich, deine Prognose bestätigt bekommen.

Danke an euch alle
eure Karaoke

Hallo arme Karaoke ...

erst jetzt habe ich deine Leidensgeschichte mitbekommen ... Mir kommen die Tränen ... Ich erlebe nochmals die fürchterlichen Qualen, die meine geliebte Margrit auf ähnliche Weise erlitten hatte.
Taxol ... nehme ich einmal an ... das als Wirkstoff der Eibe diese unangenehmen Nebenwirkungen zeigt, hat sie überhaupt nicht vertragen. Auch bei ihr erprobte man vier verschiedene Zythostatica ... leider nur mit quälenden Nebenwirkungen ... sonst aber ohne jeden Erfolg.
Ich hoffe für dich, dass die Qualen, die du durchmachen musst zum Stoppen der Krebswucherung führen ... dann hat es wenigstens einen Sinn zu Leiden.
... und das wünsche ich dir von Herzen!

Nur eine Frage: Warum erscheint der oben angezeigte Beitrag vom 29.08.03, 21:30Uhr nicht?

Ursula

Hallo Felix
Danke für deine netten Worte.
Ich habe vom Schicksal deiner Frau, dass ja auch dein Schicksal ist, gehört.
Es tut mir so leid für dich und es wird noch lange schmerzen. Ich habe dir dazu schon einmal geschrieben, bevor du die Schiffreise gemacht hast.
Auch die Zeit heilt die Wunden nicht, aber mit der Zeit wird es im Herzen ruhiger.
Was mich betrifft, so mache ich im Moment wieder eine unendliche Tortour mit.
Ich habe nun garkein Gefühl mehr in den Füssen und man begibt sich nun auf die Suche, was denn die Eibe da angerichtet hat. Ich war Montag und Dienstag in der Röhre, um von innen zu schaun. Da ist alles soweit ok. In der Lunge ist wieder etwas mehr Wasser. Der Krebs ist also wieder aktiv. Dienstag muss ich zum Knochenzintigram, am 4. muss ich wegen der Wirbelsäule wieder in die Röhre. Das ist immer schlimm, weil ich Platzangst habe.
Einen Termin zum Neurologen habe ich auch schon und hoffe, dass der wenigstens etwas findet, sonst muss ich auch noch eine Lumbalpunktion über mich ergehen lassen.
Das Leben soll ja nicht langweilig werden.
Wenn es den was bringt, will ich ja alles machen lassen, aber das grosse "P" schaut mir aus den Augen.
Naja, mein Motte ist: Mit Blasen an den Füssen läuft man bewusster.
Ich habe den festen Willen, meine Enkel noch aufwachsen zu sehen. Sie sind 3 + 2 Jahre alt und im März und April werde ich wieder Oma. Das ist mein Lebenselexir.
Gruss Karaoke

Ach Karaoke ... da bleibt mir nur ... dir viel Mut und Geduld zu wünschen. Immerhin siehst du noch einen Silberstreifen am Horizont ... und das ist doch tröstlich!