Hallo,
ein Mitglied unserer Verwandtschaft hat die Weißfleckenkrankheit "Kraurosis vulvae" Es handelt sich hierbei um eine seltene chronische Erkrankung der Haut und der Schleimhäute unbekannter Ursache.
Wer kann aus eigener Erfahrung ( auch anonym ) Tips und Behandlungshinweise geben bzw. kennt einen Spezialisten im oberbayerischen Raum. Antwort auch per Mail: [email protected] angenehm.
Vielen Dank
Claro

.."Durch die Behandlung mit Kreosotum konnten sowohl die Kraurosis als auch das Ekzem überaus günstig beeinflusst werden. Der Beobachtungszeitraum beträgt zwei Jahre, die Behandlung kann noch nicht als abgeschlossen betrachtet werden. Sie brachte der Patientin neben .."
https://www.thieme-connect.com/ejournals/abstract/zkh/doi/10.1055/s-2005-918002

https://www.ganzmed.info/medizindb/default.asp?mittel=homoeo&start=H&ende=M

Demnach wäre ein klassischer Homöopath wenigstens eine Möglichkeit. - Sonst wird mit symptombekämpfenden Mitteln von Östrogen über Cortison behandelt.
https://www.onmeda.de/krankheiten/vulvaveraenderungen.html?p=4
Dafür ist wohl der Hautarzt zuständig.

infos zur krankheit

Dieser Link (besonders am Schluß) mag auch helfen:

Und hier ist ein Link zu einer bundesweiten Selbsthilfegruppe:

"..Nach seiner Einführung wurde der Wirkstoff Tacrolimus - genauso wie der Wirkstoff Pimecrolimus - als Alternative zum Kortison gefeiert. Inzwischen ist Ernüchterung eingetreten: Im Laufe der Zeit und mit der steigenden Anwenderzahl wurden auch mehr oder stärkere Nebenwirkungen gemeldet wurden. Für die US-amerikanische Zulassungsbehörde FDA waren die Nebenwirkungen Grund genug für eine Warnung vor Hautkrebs, der durch Tacrolimus und Pimecrolimus entstehen könnte. Die europäische Zulassungsbehörde EMEA schloss sich dieser Meinung nicht an. Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte empfahl dennoch, dass strenger auf die Anwendungsbeschränkungen geachtet wird... "

... falls Mart das Tacrolimus und Verwandte meinte...

Carla,
Ich weiß gar nicht, was du meinst - wo habe ich was empfohlen?

Ich gab zwei Seiten im Internet an, die ich als gut empfinde. Es ist kein Fehler sich einen Überblick zu verschaffen.

Nachdem auch Ärzte, die Erfahrungen mit sehr seltenen Krankheiten haben, dünn gesät sind, finde ich den Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe, in der sich sowohl persönliche Erfahrungen mit Ärzten als auch mit Behandlungen und Hausmitteln bündeln, immer gut.
Es muß dann nicht jeder Betroffener das Rad von Neuem erfinden - manche Tipps sind gut - entscheiden muß jeder einzelne allein bzw. in Zusammenarbeit mit einem Arzt, der aber sinnvoller Weise doch mehr als nur Bücherwissen haben sollte.

@ mart:
in diesem LInk https://www.derma.de/bochum/583.0.html wird am Ende Tacrolimus genannt. Darauf habe ich mich bezogen
Gruss,
Carla

Nun, und was lese ich da:

..."Aktuell ist eine Verordnung der Präparate aufgrund der fehlenden Zulassung für diese Indikation zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen nicht möglich. Die Therapie erfolgt als sogenannter Einzelheilversuch, die Rezepte sind nicht erstattungsfähig."

Zum Stand der gegenwärtigen Diskussion bitte unteren Link verwenden:

Allerdings gehe ich nicht mit dir in der Meinung konform, daß primär der Hausarzt zuständig ist - da ist auf jeden Fall ein Dermatologe bzw. die Dermatologische Abteilung einer Klinik gefragt.


https://www.psoriasis-netz.de/pime_tacrolimus.html

hallo mart,
deshalb habe ich ja auch "Hautarzt" geschrieben :-).

Und bei dem Tacrolimus wurde in dem Link als mögliche Alternative zu Cortison genannt, falls das nicht anspricht.
Ob das nun auf Kasse geht oder nicht, ist für mich zweitrangig, wenn auch natürlich wichtig für die gesetzlich Versicherten, zu denen ich auch gehöre.

Ich bedanke mich für alle Eure Zuschriften