Anthropologie / Psychologie Ich frage meine linke Hand

RE: Ich frage meine linke Hand
geschrieben von marina

Liebe Edita,

durch puren Zufall habe ich gerade über einen anderen Artikel diese Seite mit vielem Artikeln zum Thema hier gefunden: Autismus
Vielleicht ist da einiges dabei, was du gebrauchen kannst.

Ansonsten hoffe ich, dass es Mausi besser geht und sie sich bald dazu entschließt, wieder in die Schule zu gehen.
Eine gute neue Woche wünscht euch
Marina

Edita
Edita
Mitglied

RE: Ich frage meine linke Hand
geschrieben von Edita
als Antwort auf marina vom 03.02.2019, 19:27:40

Liebe Marina,
lach - aber ziemlich gequält - Zombie - JA einen ekelhaften Superzombie - den habe ich seit heute nacht hier sitzen, seit 4:30h sind wir auf, jetzt hat sie sich ein bißchen beruhigt, aber einen Ton hatte sie an sich, da möchte man sie am liebsten schütteln, und sie hat das Blaue vom Himmel runtergelogen daß sich die Balken biegen, nur daß sie nicht arbeiten gehen muß, darum ist an Arbeit morgen noch gar  nicht zu denken, bin ziemlich geschafft, sie wird gleich eine Tiersendung gucken und dann hoffe ich, daß sie, wenn das aus ist, freiwillig ins Nest geht und bis 6:00h durchschläft, die Artikel werde ich jetzt nicht durchlesen, sonst krieg ich vielleicht einen Durchhänger, mir reicht es nämlich erst mal!
Ick kieke lieber mal ins Forum, das baut mich vielleicht auf!     Unschuldig

@ werderanerin
ich werde Deine Frage noch beantworten - versprochen!

Edita

RE: Ich frage meine linke Hand
geschrieben von marina
als Antwort auf Edita vom 03.02.2019, 20:14:26

Liebe Edita,
ich hatte mich verschrieben, mit "Schule" meinte ich die Arbeit.Das tut mir leid, was ihr beide jetzt durchmachen müsst.
Alles Gute wünsche ich euch weiter und viel Kraft

Marina


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Edita
Edita
Mitglied

RE: Ich frage meine linke Hand
geschrieben von Edita
als Antwort auf werderanerin vom 02.02.2019, 16:08:33
Ach Edita..., du machst sogar mich fast sprachlos...es beeindruckt mich wirklich, dass du das alles schreibst und vor allem aber deine Stärke !!!

Ich möchte eigentlich noch etwas fragen, weiß aber nicht, ob du mir das dann so beantwortest...egal, musst du nicht, okay,  habe nämlich noch kein ganzes Bild von deiner Tochter...hatte sie seit der Geburt diese Probleme oder erst später...sorry !

Und vielleicht.., nein bestimmt sogar hast du Recht wenn du schreibst, ich könnte es auch...

Kristine
@ alle - die hier mitgelesen oder sich beteiligt haben

"Wir" - Mausi und ich - haben es mal wieder geschafft, wir sind durch - durch das tiefe Tal der Wut, der Hilflosigkeit, der unterdrückten Tränen - auf beiden Seiten, der Unkontrolliertheit und der Zweifel - seit einer Woche geht Mausi wieder gerne zur Arbeit, läßt wieder mit sich reden ......
Allerdings ...... hat sie die Gruppe gewechselt, die jetzige Gruppe ist sehr viel kleiner als die, in der sie bis jetzt war, sie schläft wieder durch, nur mit dem Einschlafen hapert es noch bissele, aber das kriegen wir bestimmt auch wieder hin, war nämlich, bis auf die letzten 5 Wochen nie ein Problem!

@ Kristine - ich habe Dich nicht vergessen, ich brauchte nur ein wenig Zeit mich von dem Psycho-Terror zu erholen!

Also - ich kann Dir die Frage nicht eindeutig beantworten, es war nur so, daß ich im Wochenbett während des KH-Aufenthaltes nie ihr Stimmchen hören konnte, und als ich die Schwestern einmal gefragt habe, bekam ich zur Antwort: " Na - dann sollten sie mal ins Kinderzimmer kommen, da können sie ihre Stimme hören, es ist alles ganz normal "!
An dem Tag als wir das KH verlassen haben, hat sie noch 3 Std. in ihrem Kissen geschlafen, danach aufgewacht zu schreien angefangen und - gefühlt - nie mehr aufgehört! 
Also - wurde sie im KH schon heimlich sediert - ohne mir etwas davon zu sagen, denn es kann nicht sein, daß sie dort "normal" war und zuhause nicht .....
Untersuchungen bei Kinderärzten verliefen ergebnislos .....
Dann ..... 5 Monate später kam der erste epileptische Anfall, und von da an ging es mit ihrer geistigen Verfassung oft bergab, nicht wegen der Anfälle, immer wegen der Überdosierungen und wegen der unnötigen Punktierungen um Enzephalitis auszuschließen!
Ungefähr mit 2 Jahren bescheinigte man ihr HOSPITALISMUS - Ursache war nicht fehlende Liebe und Betreuung, denn ich war ja die meiste Zeit immer bei ihr, meine Theorie ist, daß sie die Qualen der Anfälle, der Vergiftungen während der Überdosierungen und diese schmerzhaften Punktierungen in den unheilbaren Autismus getrieben haben!
Mußt mal von vorne hier lesen, ich denke, daß ich das auch beschrieben habe.
So - das war es mal wieder ......
Bis zum nächsten Mal, hoffentlich nicht so schnell .......  Lächeln

Edita


 
werderanerin
werderanerin
Mitglied

RE: Ich frage meine linke Hand
geschrieben von werderanerin
als Antwort auf Edita vom 18.02.2019, 10:08:03
Liebe Edita..., ich hatte mir schon gedacht, dass du anderes zu tun hast..., überhaupt kein Problem und danke für deine ausführlichen Zeilen.

Musste beim lesen gleich mal "Hospitalismus" googeln..., damit ich weiß, was du meinst, hattest es aber auch beschrieben. Wenn man, wie ich damit nicht zu tun hat, sind manche Begriffe fremd.

Ja, Edita, da sieht man wohl auch, was vielleicht im Krankenhaus falsch lief, stimmts...?
Das alles im nachhinein zu analysieren, ist ganz sicher schwierig.

Ich wünsche euch Beiden wirklich alles, alles Gute und dir viel Kraft, liebe Edita ...ich weiß , das Liebe und Zuneigung so ungemein wichtig sein kann !

Kristine
grüßt dich herzlich und grüß auch lieb deine Tochter !
youngster
youngster
Mitglied

RE: Ich frage meine linke Hand
geschrieben von youngster
als Antwort auf Edita vom 18.02.2019, 10:08:03

Hallo Edita,

ich verfolge diesen Thread schon sehr lange und habe nun auch ausführlich deinen letzten Beitrag gelesen. Ich glaube gerne, dass es für dich sehr schwer ist zu verstehen wie deine Tochter so geworden ist, wie sie nun mal ist. Aber du hast es mit sehr viel Liebe, Geduld, Zuneigung und unaufhörliche Besorgnis geschafft, dass sie doch ein für sie angenehmes Leben hat und dabei sicherlich auch ganz gut weiß was sie an dir hat.

Nun habe ich mal eine Frage, die du nicht beantworten musst sondern nur dann wenn du willst.

Du schreibst u.a. von schmerzhafter Punktierung deiner Tochter. Wie muss ich das verstehen wo wurde sie da punktiert? Erfolgte die Punktierung ohne Betäubung? Das verstehe ich nicht ganz.

Ich verstehe von dem Allen nichts und musste viele deiner verwendeten Ausdrücke erst googeln um mir ein Bild machen zu können und deinen Beitrag überhaupt verstehen zu können. Du schreibst auch dass sie u.U. in den unheilbaren Autismus getrieben wurde. Auch von dieser Kankheit weiß ich nichts ausser, dass es da verschiedenste Grade und Erscheinungsformen zu geben scheint. Habe mal gelesen, dass diese Menschen außergewöhnliche Fähigkeiten und Talente haben die uns nicht vergönnt sind. Diese Menschen müssen eben nur ganz besonders behandelt und betreut werden. Ich weiß auch nicht ob sich diese "Krankheit" erst mit der Zeit herausbildet hat oder von Anfang an schon vorhanden ist. Das gleiche gilt für epileptische  Anfälle, die sehr unterschiedlich entstehen und verlaufen können. Habe mal gehört, dass sie sich verstärken aber auch wieder verschwinden können zumidest wohl gut behandelbar sind.

Nun wünsche ich Dir und deiner Tochter trotz dem Allen eine gemeinsame gute Zeit, wenig Stress, Kummer und Sorgen.

Bedanke mich schon mal für deine Antwort, der ich mit Interesse entgegensehe.

Liebe Grüße youngster


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WoSchi
WoSchi
Mitglied

RE: Ich frage meine linke Hand
geschrieben von WoSchi
als Antwort auf Edita vom 18.02.2019, 10:08:03

Du bist eine bewundernswerte Frau Edita, das muss ich Dir bei allen Kabbeleien, die wir hier schon mal haben, ganz aufrichtig sagen. Ich hatte das Thema nie ganz gelesen und war immer der Annahme, Deine Tochter sei mit Trisomie 21 geboren, aber das wäre vergleichbar ja geradezu ein Glücksfall ...
Ich wünsche dir sehr viel Kraft und Energie und dass Deine mausi sich inihrer neuen Gruppe wohler fühlt.

Edita
Edita
Mitglied

RE: Ich frage meine linke Hand
geschrieben von Edita
als Antwort auf youngster vom 18.02.2019, 11:24:36
Du schreibst u.a. von schmerzhafter Punktierung deiner Tochter. Wie muss ich das verstehen wo wurde sie da punktiert? Erfolgte die Punktierung ohne Betäubung? Das verstehe ich nicht ganz.
Hallo Youngster - selbstverständlich kann man mich fragen, mit mir kann man über alles reden ......... drum sind wir doch hier, oder???      Lachen

Bei einer Lumbalpunktion wird aus dem Rückenmark eine Nervenwasserprobe entnommen, um bestimmte Krankheiten diagnostizieren oder ausschließen zu können, in Mausis Fall hat man das bei jeder neuen KH-Einweisung wegen Anfallsserien aus denen sie nicht mehr rauskam, gemacht, damals so alle 4-6 Wochen, um Enzephalitis ( Gehirnhautentzündung ) auszuschließen, und natürlich wird das ohne Betäubung gemacht!
Du schreibst auch dass sie u.U. in den unheilbaren Autismus getrieben wurde. Auch von dieser Kankheit weiß ich nichts ausser, dass es da verschiedenste Grade und Erscheinungsformen zu geben scheint. Habe mal gelesen, dass diese Menschen außergewöhnliche Fähigkeiten und Talente haben die uns nicht vergönnt sind. Diese Menschen müssen eben nur ganz besonders behandelt und betreut werden. Ich weiß auch nicht ob sich diese "Krankheit" erst mit der Zeit herausbildet hat oder von Anfang an schon vorhanden ist. Das gleiche gilt für epileptische  Anfälle, die sehr unterschiedlich entstehen und verlaufen können. Habe mal gehört, dass sie sich verstärken aber auch wieder verschwinden können zumidest wohl gut behandelbar sind.
Liebe Grüße youngstergeschrieben von youngster

Wenn ich schreibe "getrieben", dann meine ich eher "geflüchtet", denn der menschliche Körper ist bei unvorstellbaren Qualen in der Lage, einen Schutzmechanismus einzuschalten, der der Seele vorgaukelt, trotzdem "behütet" und "umsorgt" zu sein!
Hospitalismus - wenn die Qualen aufhören und ein "besseres" Leben gelebt werden kann, ist heilbar, AUTISMUS hingegen ist nicht heilbar!
Ja - diese Unterschiede gibt es - auch die Grade gibt es - Mausi hat schon diverse Grade durchlebt, darum bestehe ich auch darauf, daß sie nicht in ein Heim kommt, jeder Fortschritt, jede neu gewonnene Einsicht, jeder neue Gedanke der sie umtreibt, beschert ihr neue Lebensqualität, und je mehr sie davon mitbekommt, je weniger kann sie eines Tages, wenn ich nicht mehr bin, willfähriges Opfer werden!
Bis 2001 gehörte sie zu den 20% auch medikamentös unheilbaren Epileptikern, seit 2001 gehört sie zu den medikamentös heilbaren Epileptikern, sie ist seither anfallsfrei ...... klopf - klopf -klopf!
Hätte sie aber ohne mich auch nicht geschafft - leider!

Ich habe Deine Fragen gerne beantwortet!

Edita
 
youngster
youngster
Mitglied

RE: Ich frage meine linke Hand
geschrieben von youngster
als Antwort auf Edita vom 18.02.2019, 12:01:05

Liebe Edita,

danke für deine schnelle und so offene Antwort, aus der ich ersehen konnte, dass du keine Scheu hast über deine Mausi und ihre Probleme zu schreiben. 

Aus deiner Antwort sehe ich auch, dass du dir schon auch Gedanken darübergemacht hast, wie es mit Mausi mal weitergeht, wenn du dich nicht mehr um sie und die Behandlung ihres Autismus kümmern kannst. Ehrlich gesagt dieser Gedanke geht mir jedes Mal im Kopf rum wenn ich wieder in diesem Thread über dich und Mausi lese. Ich merke dabei immer, dass du schon viele Entäuschungen sowohl im KH auch als in Betreuungseinrichtungen erfahren musstest.

Aber was ist wenn du dich mal nicht mehr um deine Tochter kümmern kannst. Da muss sie ja auch gut versorgt und umsorgt sein. Wer macht das dann? Hast du da schon Vorkehrungen getroffen? Ich kann mir nur schwer vorstellen, dass sie dann einfach von heute auf morgen in eine völlig neue Umgebung integriert werden kann? Denn letzt endlich wird es ja dann doch auf eine entsprechende Unterbringung in einer fachspezifischen Einrichtung hinauslaufen müssen.

Dieser Umstand wurde m.W. hier noch nie diskutiert sondern es kam mir zumindest so vor immer verdrängt. Aber vielleicht sehe ich das auch alles ganz falsch und befinde mich auf dem Holzweg mit meiner Ansicht und Meinung. 
Ich denke eben oft an Mausi wie es ihr wohl mal ergeht wenn sie nicht mehr die umsorgende und durchsetzungsstarke Mutti hat, die selbstvertändlich nur das Beste für ihre Tochter will was ja eigentlich vollkommen zu verstehen ist und es ja wohl jeder Mutter so ergehen wird wie dir.

Liebe Grüße youngster 

Shenaya
Shenaya
Mitglied

RE: Ich frage meine linke Hand
geschrieben von Shenaya
als Antwort auf Edita vom 18.02.2019, 10:08:03


HerzHerz

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